« 2012年3月 | トップページ | 2012年5月 »

2012年4月

2012年4月24日 (火)

14日目

本日2回目の受診。

テオロングの副作用が辛いので、
朝1回から、
もっと少ない量で、複数回服用するとこになった。

また、睡眠リズムが不調のままなので
入眠剤のマイスリーを処方してもらう。

質の良い睡眠は髄液の製造には不可欠なのもの。
これはもっと早く、
症状が出る前に処方してもらうべきだった。

とにかく、たっぷり寝て
たくさん髄液を作ろう!!

2012年4月21日 (土)

11日目  脳脊髄液減少症 症状比較

副作用に疲れたので今日は薬をお休みすることにした。
せっかく24時間以上テオロングを服用しないので、
症状を比較してみる。
(基本的に、発症当初から、
夜に作られた髄液が一定レベル保たれている朝だけは、
30分程度は起きていられた)


発症11日目の症状:

①起き上がると激しい頭痛と吐き気。
②聞こえ方がおかしい。
 ちょっとした音が何倍にも鋭く響く。
 右耳の方が聞こえにくい。
③睡眠障害
 「3時間寝て、3時間起きて、4時間寝る」という
 変なリズムになってしまった。
④寝ていても、TVや動画は観られない&本も読めない。
⑤味覚障害(羊羹食べてみたらぜんぜん甘くなかった;;;)
⑥朝は1時間程度起きていられる。

そして11日目現在で、朝以外で、
起き上がってから頭痛が始まるまでの時間を測ってみると、

7分間、、、、でした。(夕方5時頃) 

うーん、11日でたった7分。
でも発症当初は0秒だったから、、、。

それから、これは大事な変化。
最初は肩、首、頭全体が痛かったけれど、
今は右の首から後頭部が痛いということがはっきりしてきた。
頭痛の範囲が狭まってきたということなのだろうか。

とりあえず、
ささやかだけれど進歩しているということでしょう。

2012年4月20日 (金)

10日目 脳脊髄液減少症 自然治癒

*このブログを書いている5月3日現在、
どうやら一番辛い時期は超えたようです。
ゆっくりですが順調に回復しています。
ご心配おかけしてごめんなさい。

               clover


やってしまった!
気をつけていたのに
朝からお茶を飲み過ぎたせいで(カフェインが良いと聞いて)、
完全にinよりもoutが多い状態に、、、。

とうとう夕方から脱水頭痛になってしまった。
テオロングも多尿の副作用があるので
飲み過ぎてはいけなかったのに、、、。
やっぱり焦りは禁物です。

痛くて眠れないので
インドメタシンの座薬を使ったら、
痛みは治まったものの、
今度は両腕&両足がビリビリと電気が走ったみたいに
しびれてきた。

な、なにが起きているのだ?


あの、正座した直後のような猛烈なしびれ。
たぶん座薬でショック症状を起こしたのだろう。
幸い心拍は安定していたので
そのまま我慢。
結局しびれは5、6時間続きやっとおさまった。

ふうー、薬って効くけど副作用がコワイなあ、、、。

2012年4月18日 (水)

8日目 脳脊髄液減少症 自然治癒

特発性脳脊髄液減少症の自然治癒。
一体どの位時間がかかるのだろう?
考え始めると不安と焦りばかりが大きくなるので、
とにかく先のことはあまり考えず、
その日1日を乗り切ることを考えよう!


さて、昨夜から服用し始めたテオロング、
すごく効いたのでびっくり。
これまで朝50分起きているのが限界だったのに、
いきなり今日は4時間近く起きられた。

でも、

副作用もすごい、、、。

動悸、ふるえ、冷や汗、吐き気、めまい。
特に動悸は息苦しいほど。
電話で主治医に相談し、
朝夕2回ではなく、
朝だけ飲むことにする。


副作用は残念だけど、とりあえず、
効くことがわかって良かった!

2012年4月17日 (火)

7日目 やっと診断確定

朝の40分程度と、トイレに行く以外、
ずっと寝たきり状態になって1週間。
変化といえば、

ラジオを聴いてみようという気持ちになった。
そして、「起きてすぐ激痛」から解放され、
トイレとベッドの往復は症状なくできるようになった!


とはいえ、
これだけ安静にしても良くなったという実感はなく、
メンタル的にかなり辛くなってきた。

たぶん、これは片頭痛ではない。
脳脊髄液減少症では?
治るのだろうか?
もう普通の生活ができないのでは?
不安ばかりが大きくなり、そろそろ限界。
やはり専門医に診てもらことにした。


でも、どこの病院へ行けばよいのか情報が見つからない。
神奈川県など、一部の自治体は対応可能病院を公表しているが、
残念ながら東京都の情報は見つけられず、、、。
結局、頭痛学会のサイトで、一番近い頭痛の専門医を探し
祈るような気持ちで受診。


医師は、看護師さんから聞いた私の症状だけで、
すぐに造影MRIを指示。
待ち合い室で横になっている私に、
「結果によっては薬の治療かもしれないし、
特別な病院で治療を受けてらうことになるかもしれない」と一言。


これだけで
「あー、ヨカッタ、この病院アタリだ!」とほっとする。
(珍しい病気なので何軒も病院を探す方も多いそう)


そして結果は、
やはりそうだった。
特発性の脳脊髄液減少症。


先生曰く、
「はっきりと所見が見られる。脳も少しだけど下がってるね。
髄液が漏れているのは間違いないけれど、
この画像から(硬膜の1/3程度が白く造影、一部静脈拡張)、
量は多くないと思う。
漏れている箇所の特定が難しいので
ブラッドパッチはできない(自分の血液を注射して漏れをふさぐ治療)。
薬で頭痛を軽減して、自然に漏れの修復を待つが、
2〜3週間位でずいぶん良くなると思う」とのこと。


ホッ、、、。
とりあえず、
このヘンテコな症状の原因がわかって良かった。
「ブラッドパッチができない」というのは
治療の選択肢がないということだけど、
「しなくても治る」と良い方に解釈することにした。


薬は、喘息薬だが、
髄液の循環を促す?効果もあるというテオロング(テオフィリン)と、
鎮痛剤としてインドメタシンの座薬を処方され帰宅。


先はまだ長そうだが、
すぐに診断&処方できる医師に巡り合えた幸運に感謝する。

2012年4月16日 (月)

6日目 〜 低髄圧 〜

どうやら眠り続ける状態は脱したもよう。
目を開けていられるようになった。
ただテレビの画面も見られないし、本も読めない。

症状は変わらず。
朝の30〜40分だけ無症状で
その後は起き上がることができない。
寝てばかりなのでそろそろ腰が限界かも。

ただ、
頭痛と吐き気は辛いが、
頭を下げながら立ってトイレに行けるようになった。
うーん、本当にささやかだけど
進歩しているのかな?

2012年4月13日 (金)

3日目〜5日目 〜 低髄圧 〜

昨日からの4日間、朝の30分と食事、トイレに起きる以外、
とにかく眠り続けた。たぶん一日20時間は眠っていたはず。
眠いというより、目を開けていられない。
よくまあこんなに眠れるものだ。


この間の症状は以下の通り

①横になっていれば無症状、起き上がった瞬間に激しい頭痛と吐き気
②朝の30分程度は全く症状がなく普通に動ける
③朝以外、食事はベッドで寝たまま
④ベッドとトイレの往復は、頭を下げてハイハイ状態
⑤常に両耳に違和感。何か詰まっている感じ。


とにかく、水分と栄養補給に気を配るようにする。
こんな時、自転車乗りであることが役に立つようで、
水分補給は自転車用のボトル(寝ても飲める)、
脱水を防ぐためにスポーツドリンク、
補給食にはゼリー飲料(寝ても食べられる)
と、夏のロングライドと同じ対策で乗り切った。

水分補給&食べて寝ればきっと元気になる!
と自分を励まして。

2012年4月12日 (木)

2日目  〜 低髄圧 〜

朝起きると、
昨日と同様まったく症状はない。
が、2時間位で再び激しい頭痛と吐き気が始まる。
そして、横になるとピタリと治まる。

今日は病院に行こう。

私のこのヘンテコな症状
「起き上がると頭痛」で検索すると、
ヒットする診断名は、


①片頭痛
②緊張型頭痛
③起立性頭痛
④低髄液圧症候群(低髄圧、最近は脳脊髄液減少症)


④は事故や怪我が原因でクモ膜に裂け目が生じ、
脳脊髄液が漏出&減少、
頭痛やめまいなど様々な症状を呈する疾患とのこと。
原因不明で発症する場合も多い。
急性期は十分な水分補給と2週間程度の臥床安静する。
症例数が少ないため診断&処方できる医師がまだまだ少ない。

うーん、この④だと正確な診断は難しいかもしれない。
でも水分&安静ならば
とりあえず危険な頭痛か否かわかればいい。

ということで、無理に専門医を探さずに
CT設備がある近所の脳神経外科クリニックを受診。

診断結果は
「CTに異常なし。
あたなの場合は、片頭痛だと思う、もしくは低髄圧。
片頭痛薬(ジヒデルゴット)と鎮痛剤(ボルタレン座薬)を
出すからそれで様子みて、また来週診せて」とのこと。


出された薬が効くことを祈りつつ
病院を後にする(結局、全く効かなかったが)


病院を出て、何とかタクシーを拾おうとするが
吐き気と頭痛でまっすぐ歩くこともできない。
尋常でない様子に何人かの方から
「大丈夫ですか?」と声をかけられる。
優しい言葉に感謝の涙が出てる。

本当はぜんぜん大丈夫じゃないが、
「ここで倒れると救急車を呼ばれる、
そうなると仕事中のオットや
義父、義弟に迷惑をかけてしまう」と、
なんとかこらえてタクシーを拾い帰宅。

ふー、やれやれ、
玄関で倒れ込んでしばらくそのまま寝てしまう。

この日から4日間、眠り続けた。


2012年4月11日 (水)

1日目 〜 脳脊髄液減少症 〜  

朝起きると、全く痛みも吐き気もない。
「なんだ、やっぱり寝れば治った」と、
普通に家事をしていると、
2時間後位から再び頭痛と吐き気が始まる。
「おかしいな、もう1回寝てみよう」と
横になると
スーッと、みるみる痛みが消えていく。
でも、起き上がると再び激しい頭痛と吐き気。

???
何だろうこのヘンテコな症状、、、。

とりあえず寝たり起きたりを繰り返したが、
症状は悪化する一方。
とうとう夕方にはリビングの床に倒れ込んだまま
起き上がれなくなってしまった。
少しでも頭を上げると、
頭全体をギューっと締め付けらるような激しい痛みと、
肩から首をものすごい力で押さえ込まれる感じ、
同時に激しい吐き気。
これは死ぬんじゃないかと恐怖を覚えるほど。

でも、横になれば症状は全くない。

救急車を呼ぶべきか否か迷いつつ、
症状を確認。

言語障害も運動障害もないし、
クモ膜下出血のような殴られた痛みでもない。
とりあえず横になれば全く問題ない。

うーん、どうしよう。
結局、
起きられないのは不便だけれど、
とりあえずもう少し寝て様子を見よう、と
何とか這ってベッドに戻り、この日も就寝。

2012年4月10日 (火)

はじまり? 〜脳脊髄液減少症〜

朝、PC画面を見ていると、
なんだか目の調子が悪い。
スクロールに目が追いつかず、
ちょっと気分が悪くなる。
「こんな感じの時って後で片頭痛になるんだよね」と、
思いながらも、特に気にする事なく過ごす。


夕方、頭痛と吐き気が始まる。
もともと片頭痛持ちなので、
「やっぱりきたか」という感じ。

ちなみに、片頭痛で受診したこともなく、
特に薬も服用しない(市販薬は効果がないので)。
いつも
「不快だけど、一晩寝れば治る!」と
開き直って対処している。


ただ、後で思い返すと、
痛み方がいつもと全く違っていた。
片頭痛は頭の片側が脈打つように痛むが、
この頭痛は、頭全体を
「ギューッと締め付けられるような感じ」
吐き気もひどい。
とても起きていられず、
とにかくこの日は早めに就寝。

2012年4月 9日 (月)

突然、起き上がると頭痛!

突然、事故や怪我などの
思い当たるような原因が全くないのに、
特発性の『脳脊髄液減少症(低脊髄圧症候群)』という、
ちょっと珍しい病気になってしまいました。


このブログは感謝の気持ちを込めて、
自転車や日々のあれこれの、
ハッピーなことを綴る目的で書いています。
ためらう気持ちもありましたが、
『情報が少なくて困っておられる方々の
少しでもお役に立てれば』
という思いもあり
(私も他の方々のブログなどでとても助けられました)
しばらくの間、今回の経過を綴ろうと思います。
ハッピーなお話ではありませんが、
趣旨をご理解頂ければ幸いです。
また、これはあくまでも特発性の『私の場合』であり、
様々な症状や経過があるこの疾患の
ほんの一例に過ぎない事もご了承ください。


               clover

なお、これを書いている4月20日現在、
発症から10日を過ぎました。
まだ寝たり起きたりを繰り返していますが、
少しずつ、順調に回復しておりますcherryblossom

2012年4月 8日 (日)

南房総サイクリング 〜お花見散走〜

南房総の週末です。

久しぶりに風が穏やかで嬉しい〜!
風はひんやりと冷たいけれど、
桜はほぼ満開になりました。
まだ肩の調子が良くないので
今日も近場を散走します。

菜の花♪

Pa0_0009

桜♪

Pa0_0012

Pa0_0015

佐久間ダムは混んでそうなので断念。
近所の桜で静かにお花見です。

                 bicycle

鱚ヶ浦は春の海♪

Pa0_0006

なんか「上陸作戦」みたいhappy01
今日はこんな光景がたくさん見られました。

Pa0_0003

きれいな花や海を観ながら自転車で走る、
これだけですごく幸せな気分になります。
「我ながら安上がりだわ〜」と苦笑しつつも、
それがどれほど有り難いことか。
感謝の気持ちを忘れないようにしたいですhappy01

あ、チーバくんラックにも感謝!

Pa0_0024

2012年4月 6日 (金)

ずんだLove2

「仙台出張に行く」と聞いた日から、
毎日”ずんだ、ずんだ”と歌っていたら、
買ってきてくれました。

P1030094

美味しい〜happy01

2012年4月 1日 (日)

南房総サイクリング 〜強風ライド〜

晴れた!
風もまあまあ大丈夫、かな?
と思ってロードで走り始めたら、

やっぱり強風でしたweep

まあ仕方がないですね。
更に風が強い海は避けて
今日はひたすら山を走りましょう。

いつもの峠を下ったら、
菜の花happy01

Pa0_0021

菜の花、ミモザ、水仙、、、
まだまだ見頃です。

お昼は三芳の道の駅でBingoバーガー、
ではなく
作り置きのパテに泣いた数多の学習をふまえて、
絶対外さないBLTをチョイスしました。

Pa0_0016

たっぷりトマトが嬉しいです。
                 cherryblossom

ランチの後は佐久間ダムに桜を観に行こうと、
再び88号を北上。
だらだら続く上りに脚が売り切れ状態になりながら
やっとダムの登り口に到着。

Pa0_0011

今日はオットが珍しく、
激坂コースで行くとのこと。
普通に行く道はキツい向かい風、
ならば坂の方が良いそうです。
風は自分でコントロールできないけれど、
坂は上り方を自分で工夫できるから、だとか。

たしかに、風か坂かと言われたら、
やっぱり坂を選びます。
辛かったら押せばいいし、、、coldsweats01
それに、
頑張ったご褒美があるから、、、
今回はこの景色でした。

Pa0_0007

Pa0_0004

のどかな里山の景色も、
自分の脚で上ると
まるで大パノラマを観るように感動できるから不思議。
残念ながら佐久間ダムの桜はまだでしたが、
今日はこの景色が観られたので良しとしましょう。

« 2012年3月 | トップページ | 2012年5月 »