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2013年4月10日 (水)

脳脊髄液減少症を振り返って 〜発症1年〜

気がつくと、
特発性の脳脊髄液減少症の発症から1年。
おかげさまでここ1ヶ月位前から
ようやく発症前の体調に戻ったような気がします。
1年経って、
あらためて自分の自然治癒を振り返ってみようと思いました。
              clover
       
治療に要した時間:
 
よく、「治癒には2週間程度の安臥&水分補給」と
書かれてますが、
2週間じゃ治りません(涙)!

発症1週間後に受けた造影MRIを見た主治医に
「漏れはそう多くないと思う、3週間位で
ずいぶん良くなるよ」と言われた私ですが、
結局、
なんとか夜まで頭痛なしで起きられるようになったのは
発症から約2ヶ月後、
長時間外出が出来るようになったのは
それから更に1ヶ月後でした。
そして、めまい、頭痛、しびれなどがなくなり
普通になったと感じたのは
発症から約1年後。
とにかくこの病気は時間がかかります。
               clover
 
大事なこと:
 
私が自然治癒できた最大のポイントは
「発症初期に無理せず絶対安静したこと」
だったように思います。
というより、発症1週間位は脳がまるで強制的に
スリープ状態になったみたいに
トイレとご飯以外はこんこんと眠り続けてたので、
”動けなかった”というのが正しいのですが、、、。
頭を上げると1秒で激痛だったから
トイレも立って行けずハイハイして、
「入院してる人はトイレどうしてるんだろう?」と
思ったりしてました。
               clover
 
自然治癒のコツ:
 
これは医師との共同作業、最終的には自分の力で治る!
という心構えで乗り切りました。
体調はどんどん悪化し
途中から自分が何で具合が悪いのか
わからなくなるほど辛かったのですが、
とにかく
主症状の漏れさえ治ればOK、
自律神経系の二次症状は後から自分で治せばいい
と割り切って、
不安にならないように気をつけました。
               clover
 
支えとなったもの:
 
この病気は
横になると症状が消えるため
”もしかして治った?”と期待して起きると
”死ぬんじゃないか”と思う位の激痛に襲われます。
まるで「絶望と恐怖の学習」の実験動物にでも
なったような気がしてました。
希望を抱いて起きて、激痛という罰を受けるみたいな感じ、、、。
これが繰り返されるのでメンタル的にどんどん↓ます。
      
そんな中、私は
「発症時、あるいは1週間前との症状比較」で自分を支えました。
「5分でも10分でも長く起きられるようになったら
それは漏れが減ってるからだ!」と自分を励まして。
(数日前との比較は変化に乏しいので逆に凹みます)
 
あと、たまたま
指先にえぐれたような傷を作ってしまったのですが、
その傷がどんどん治っていく過程をみて
「身体ってこんな風に自然に元にもどるんだ」と
思うようにしてました。
               clover
 
私は今回は幸い自然治癒できましたが、
次はどうなるかわからない、
それを思うと不安でたまりません。
でもまあこれは考えても仕方がないので
とりあえず今は
普通に生活できることに感謝して
日々を大切に過ごしたいと思ってます。

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