脳脊髄液減少症自然治癒記録(低髄液圧症候群)

2013年6月 6日 (木)

自然治癒のための工夫&努力

脳脊髄液減少症を自然治癒した中で
自分なりに工夫したことや頑張ったことなど、
そのうち書こうと思いながら
発症から1年2ヶ月を経過してしまいました。
なんだか努力自慢みたいになるのも嫌で迷ったのですが、
やはりこれも大事な記録なので書いておこうと思います。
なお、漢方薬以外は今も継続中。
 

続きを読む "自然治癒のための工夫&努力" »

2013年4月10日 (水)

脳脊髄液減少症を振り返って 〜発症1年〜

気がつくと、
特発性の脳脊髄液減少症の発症から1年。
おかげさまでここ1ヶ月位前から
ようやく発症前の体調に戻ったような気がします。
1年経って、
あらためて自分の自然治癒を振り返ってみようと思いました。
              clover
       
治療に要した時間:
 
よく、「治癒には2週間程度の安臥&水分補給」と
書かれてますが、
2週間じゃ治りません(涙)!

発症1週間後に受けた造影MRIを見た主治医に
「漏れはそう多くないと思う、3週間位で
ずいぶん良くなるよ」と言われた私ですが、
結局、
なんとか夜まで頭痛なしで起きられるようになったのは
発症から約2ヶ月後、
長時間外出が出来るようになったのは
それから更に1ヶ月後でした。
そして、めまい、頭痛、しびれなどがなくなり
普通になったと感じたのは
発症から約1年後。
とにかくこの病気は時間がかかります。
               clover
 
大事なこと:
 
私が自然治癒できた最大のポイントは
「発症初期に無理せず絶対安静したこと」
だったように思います。
というより、発症1週間位は脳がまるで強制的に
スリープ状態になったみたいに
トイレとご飯以外はこんこんと眠り続けてたので、
”動けなかった”というのが正しいのですが、、、。
頭を上げると1秒で激痛だったから
トイレも立って行けずハイハイして、
「入院してる人はトイレどうしてるんだろう?」と
思ったりしてました。
               clover
 
自然治癒のコツ:
 
これは医師との共同作業、最終的には自分の力で治る!
という心構えで乗り切りました。
体調はどんどん悪化し
途中から自分が何で具合が悪いのか
わからなくなるほど辛かったのですが、
とにかく
主症状の漏れさえ治ればOK、
自律神経系の二次症状は後から自分で治せばいい
と割り切って、
不安にならないように気をつけました。
               clover
 
支えとなったもの:
 
この病気は
横になると症状が消えるため
”もしかして治った?”と期待して起きると
”死ぬんじゃないか”と思う位の激痛に襲われます。
まるで「絶望と恐怖の学習」の実験動物にでも
なったような気がしてました。
希望を抱いて起きて、激痛という罰を受けるみたいな感じ、、、。
これが繰り返されるのでメンタル的にどんどん↓ます。
      
そんな中、私は
「発症時、あるいは1週間前との症状比較」で自分を支えました。
「5分でも10分でも長く起きられるようになったら
それは漏れが減ってるからだ!」と自分を励まして。
(数日前との比較は変化に乏しいので逆に凹みます)
 
あと、たまたま
指先にえぐれたような傷を作ってしまったのですが、
その傷がどんどん治っていく過程をみて
「身体ってこんな風に自然に元にもどるんだ」と
思うようにしてました。
               clover
 
私は今回は幸い自然治癒できましたが、
次はどうなるかわからない、
それを思うと不安でたまりません。
でもまあこれは考えても仕方がないので
とりあえず今は
普通に生活できることに感謝して
日々を大切に過ごしたいと思ってます。

2012年11月 6日 (火)

特発性脳脊髄液減少症とは?

 
最近、元気になってあらためて
「なぜこの病気になったのだろう?」と疑問に思い、
いろいろ情報を探しています。
結論は、やっぱり「?」なのですが、
こちらで紹介されていた説明はとてもわかりやすかった!
特発性と外傷性の違いも記述されてます。
「脳脊髄液減少症患者.家族支援の会北海道「絆会」のサイト内、
東札幌脳神経科クリニック院長高橋明弘先生の特別寄稿です。
                clover
私は原因不明で発症しましたが、
実は25年前にアメリカで交通事故&カイロプラクティック治療、
4年前に階段から落ちて腰を打撲したことがあり、
まさかそれが原因?と少し疑ってました。
でも、、、
発症するまで症状は無く、むしろ体調は年々良くなってたし、、、。
この高橋先生の説明を読むと、
やっぱり私は典型的な特発性だったのだと納得しました。

2012年6月 9日 (土)

60日目 やっと復活?

発症から2ヶ月、
3日前位からなんとか横にならずに
夜まで起きられるようになった!!

まだ午後になると頭が重くなったり、
頭位を変えると「ズキン!」と一瞬激痛があったりするけれど、
とりあえず硬膜の破れは
自然にほぼ修復されたもようhappy01

応援して下さった皆様のおかげで
なんとかここまで回復することができました。
元の体調に戻るまでに
まだ少し時間がかかりそうだけど、
一応これで自然治癒過程の記録は終了します。
本当にありがとうございましたsign03
あともうちょっと、頑張ります。

2012年5月30日 (水)

50日目

発症からあっという間に50日です。
とってもスローペースですが
少しずつ起きていられる時間が長くなってきました。
この記録の目的は、
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の自然治癒過程を
できるだけ正確に記すことなので、
もうしばらくお付き合い頂けると有り難いです。

50日目現在の症状:

①起床してから頭痛発生までの時間=9時間強
 その後は寝起きを繰り返しながら夜まで過ごす。

②不調時、たぶん循環不良時は、
 ボワボア?ゴワゴワ?という耳鳴りと共に
 右耳が詰まった感じになる。

③時々、緊張型頭痛や稀に片頭痛
 (上半身をあまり動かせないのでこれは仕方がない)

④相変わらず左半身にしびれ(特に足首からふくらはぎ)

やっと、めまいや動悸はおさまってきましたhappy01
まだあまりPCはできませんが、
短時間なら読書もできるようになったのが嬉しい!!

一時は、「自然治癒なんて無理!」と
諦めかけていたのですが、
ここまできてやっと
何とか時間をかければ
普通の生活に戻れそうな感じがつかめてきましたhappy01

焦らず、頑張ろう!

2012年5月20日 (日)

40日目

発症して40日。
あっという間だったような、長かったような、、、。
「普通に起きて生活する」という感じが
だんだん思い出せなくなってくる。

でも、発症時と比べたら格段に良くなったhappy01

現在の症状:

①午前中は頭痛が起きなくなった。
②午後は寝起きを繰り返しながら一日合計10時間位は起きられる。
③めまいはかなり改善されたものの、
 時々襲ってくる「動悸&吐き気」が非常に辛い。
④この2週間ばかり、身体の左半分だけしびれる。
 (これは血行不良のためとのこと)
⑤相変わらず睡眠障害(中途覚醒)

ふー、、、。

この病気は「痛みのデパート」と呼ばれるらしいが、
よくまあ次々といろんな症状が出るものだ。
たぶん、1ヶ月近く寝たきりだったためか
脳そのものが何らかのダメージを受けたためか、
自律神経機能が著しく以下しているのだろう。

とにかくこれは自分で頑張るしかない。
めまい体操、しびれ予防のアキレス腱ストレッチ、
動悸がしても頑張って起きてる。
午前と午後、髄液量を見計らいながら散歩リハビリ。
太陽の光を浴びるって大事だ。

焦らず、少しずつ、頑張ろうsign03

あ、ちなみに、「動悸や血行不良」は
主治医曰く、「血の道」すなわち

「更年期障害」と同じ症状だそうcoldsweats02

漢方薬を処方してもらいましたcoldsweats01

2012年5月10日 (木)

1ヶ月

やっとブログが追いついてきた。


発症から1ヶ月が経過。

症状は以下の通り。


朝、起きてから頭痛が始まるまでの時間、
調子が良ければ6時間程度にまで伸びた。
悪い日はこの半分位。
良い、悪いを繰り返しながら
少しずつ時間が伸びているように思う。


それから、
始まり方がが変化。

以前は、
いきなり激しい頭痛→後頭部から痛み始める、に変化。
そして今は、
なんとなく耳の後ろに違和感が始まり(耳鳴りも)
その後頭全体が重苦しくなる感じになった。
そのまま起きているともちろん頭痛が始まるが、、、。


めまいは、
主治医曰く、
「もともと三半規管の弱い人が寝たきりになると
めまいが激しくなることがある」とのことなので、
服薬を中止し、
「めまい体操」を開始。
かなり軽減されたと思う。

とりあえず、
本が読めるようになりたいな。


2012年5月 5日 (土)

25日目 症状比較

副作用が辛いので
もう1週間以上テオロングを服用していない。

発症から3週間を過ぎた時点での症状比較。

調子が良ければ、起床時から、

4〜5時間位は頭痛なしで起きられるようになった。

その後は寝起きを繰り返して過ごすが、

起き上がってから頭痛が起こるまでの時間は

1時間位にまで伸びた。

そのおかげで、夕食の支度もできるようになった。

頭痛の範囲が更に狭まり、
後頭部の右側の1点から始まるのが
はっきりわかるようになった。

うーん、一日中起きられるようになるには
まだまだだけど
とりあえず順調に回復していると思うclover

2012年5月 1日 (火)

15日〜21日 最も辛い時期?

症状的にもメンタル的にも
本当に苦しい1週間だった。


原因は「めまい」


「めまい」というか、これはもう「船酔い」。
入眠剤で熟睡する数時間を除いて、
寝ても起きても常に大荒れの海で船に乗っているような感じ。
加えて時々、飛行機が急降下するようなアップダウンもある。


この病気の唯一の救いは、
横になってさえいれば苦痛を回避できることなのだが、
とにかく何をしても逃げられないし、
気分が悪くて何もできない。


メンタル的にも、
「もう3週間になるのにどうして?
悪化しているのではないか?
オットにも会社にも
迷惑をかけて本当に申し訳ない」と、
初めてオットの前で泣いてしまった。

でも、

やっと受診日が来てめまい治療をして頂き、
普通の海の船酔いレベルにまで改善した。


それと、
頭痛そのものは軽減しているように思う。
調子が良ければ
夕方でも30分位は頭痛が発生しなくなった。

ふう、、、やれやれ。


幸い、内耳的な問題ではないようなので
ちょっと安心。


女子サッカーの澤選手の「めまい」も
きっと大変だったのだろうなと、
そんなことを思った。

2012年4月24日 (火)

14日目

本日2回目の受診。

テオロングの副作用が辛いので、
朝1回から、
もっと少ない量で、複数回服用するとこになった。

また、睡眠リズムが不調のままなので
入眠剤のマイスリーを処方してもらう。

質の良い睡眠は髄液の製造には不可欠なのもの。
これはもっと早く、
症状が出る前に処方してもらうべきだった。

とにかく、たっぷり寝て
たくさん髄液を作ろう!!